{"id":313,"date":"2021-05-23T07:26:18","date_gmt":"2021-05-23T07:26:18","guid":{"rendered":"http:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/?page_id=313"},"modified":"2021-05-23T07:26:18","modified_gmt":"2021-05-23T07:26:18","slug":"sidermx21","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/events\/sidermx21\/","title":{"rendered":"1er Simposio Internacional del D\u00eda de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n<p>Este a\u00f1o, el Laboratorio Internacional de Investigaci\u00f3n sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM) y la Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) se unieron a la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Raras organizando el <strong>1er Simposio Internacional del D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/strong> (#SIDERmx21) que se llev\u00f3 a cabo de forma virtual y gratuita el d\u00eda viernes 26 de febrero de 2021.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-youtube alignright wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<div class=\"suki-oembed suki-oembed-video\" style=\"padding-top: 56.273%;\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Rare Disease Day 2021 official video\" width=\"1100\" height=\"619\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3bxaP9FJKnk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200,000 personas de acuerdo a la definici\u00f3n de los Estados Unidos de Am\u00e9rica, menos de 1 en 2,000 personas, de acuerdo a la definici\u00f3n en Europa o menos de 5 en 10,000 Mexicanos. El \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero ha sido designado como el <strong>D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/strong> (<a href=\"http:\/\/rarediseaseday.org\/\">Rare Disease Day<\/a>) a fin de informar, educar y concientizar a la sociedad sobre estas enfermedades, los pacientes y familias que viven con ellas y los retos y necesidades de la comunidad de Enfermedades Raras. Organizaciones alrededor del mundo realizan eventos en el mes de febrero en el marco de esta conmemoraci\u00f3n; en 2021, el D\u00eda de las Enfermedades Raras se conmemor\u00f3 el 28 de febrero. Pueden ver el video oficial del Rare Disease Day 2021 a la derecha.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante el <strong>1er Simposio Internacional del D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/strong> tuvimos la participaci\u00f3n de m\u00e9dicos que atienden a pacientes con enfermedades raras, investigadores que estudian \u00e9stas, as\u00ed como representantes de pacientes y de organizaciones de pacientes para hablar sobre las necesidades y retos que enfrentan los pacientes que viven con enfermedades raras. La Dra. Claudia Gonzaga-J\u00e1uregui abri\u00f3 el Simposio dando la bienvenida y los antecendentes sobre el D\u00eda de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day). Posteriormente, la Dra. Carolina Gal\u00e1z Montoya, m\u00e9dico genetista de la Universidad de Sonora e ISSSTESON, habl\u00f3 sobre la odisea diagn\u00f3stica y las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para obtener atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada. El Dr. Carlos C\u00f3rdova Fletes de la Universidad Aut\u00f3noma de Nuevo Le\u00f3n present\u00f3 algunos ejemplos de enfermedades raras causadas por aberraciones cromos\u00f3micas. Despu\u00e9s la Dra. Carla Daniela Robles Espinoza del LIIGH, UNAM platic\u00f3 sobre sus investigaciones en melanoma lentiginoso acral, un tipo de c\u00e1ncer raro pero que afecta mayormente a gente en M\u00e9xico. Durante la segunda parte del Simposio, contamos con la participaci\u00f3n en video del Lic. David Pe\u00f1a, Presidente de la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), as\u00ed como de la Sra. Paola Posada, Presidenta de la Fundaci\u00f3n Peculiares y Extraordinarios A.C. y , quien nos habl\u00f3 de su experiencia personal como mam\u00e1 de un ni\u00f1o con una enfermedad rara y las actividades de la Fundaci\u00f3n para apoyar a familias de pacientes con enfermedades raras a encontrar un diagn\u00f3stico.  Despu\u00e9s, tuvimos una presentaci\u00f3n por parte de la Dra. Gabriela Repetto de la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo en Santiago de Chile, quien nos habl\u00f3 sobre la experiencia y los avances del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en Chile. Finalmente, la Dra. Claudia Gonzaga-J\u00e1uregui cerr\u00f3 el Simposio hablando sobre los abordajes gen\u00f3micos utilizados en el estudio de las enfermedades raras, as\u00ed como de las iniciativas en M\u00e9xico y Latinoam\u00e9rica enfocadas en el estudio y apoyo a pacientes con estas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n<p>Hubo 273 personas de 10 diferentes pa\u00edses incluyendo M\u00e9xico, Chile, Ecuador, Colombia, Argentina, Per\u00fa, Espa\u00f1a, Estados Unidos y el Reino Unido que se registraron para asistir de forma virtual al simposio a trav\u00e9s de la plataforma Zoom. M\u00e1s de la mitad de los asistentes fueron estudiantes de medicina, ciencias biom\u00e9dicas o carreras relacionadas. Adem\u00e1s el Simposio se transmiti\u00f3 de forma simult\u00e1nea a trav\u00e9s de Facebook para aquellos participantes que no pudieron registrarse con anterioridad.<\/p>\n\n\n\n<p>Este evento se seguir\u00e1 realizando anualmente para incrementar el conocimiento sobre las enfermedades raras y crear conciencia en la sociedad sobre las necesidades de pacientes con enfermedades raras en M\u00e9xico y el mundo. <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este a\u00f1o, el Laboratorio Internacional de Investigaci\u00f3n sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM) y la Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) se unieron a la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Raras organizando el 1er Simposio Internacional del D\u00eda de las Enfermedades Raras (#SIDERmx21) que se llev\u00f3 a &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":27,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/313"}],"collection":[{"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=313"}],"version-history":[{"count":11,"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/313\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":326,"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/313\/revisions\/326"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/27"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/liigh.unam.mx\/cgonzagaj\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=313"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}